Οι φορείς :
· "Διεθνής Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας" (SIOP), και
· «Διεθνής Συνομοσπονδία Συλλόγων Γονιών Παιδιών με καρκίνο" (ICCCPO), και
· ΦΛΟΓΑ «Πανελλήνιος Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια" (ιδρυτικό μέλος της ICCCPO) και
· ΛΑΜΨΗ Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες Βορείου Ελλάδας
· ΚΥΤΤΑΡΟ «Σύλλογος Ενηλίκων με εμπειρία Καρκίνου στην Παιδική ή Εφηβική Ηλικία»
ενώνουν τις δυνάμεις τους, προκειμένου να ενημερώσουν την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον καρκίνο στα παιδιά και τους εφήβους και να επηρεάσουν τις κυβερνήσεις όλων των χωρών της γης, ώστε να εξασφαλίσουν σε όλα τα παιδιά, πρόσβαση σε σωστή ιατρική φροντίδα στη διάρκεια της θεραπείας και μετά από αυτή.
Κάθε χρόνο, πάνω από 250.000 παιδιά σε όλο τον κόσμο νοσούν από καρκίνο, ενώ υπολογίζεται ότι περίπου 90.000 από αυτά δεν επιβιώνουν. Μόνο το 20% των παιδιών που νοσούν από καρκίνο σε όλο τον κόσμο, έχουν δυνατότητα πρόσβασης σε σωστή ιατρική φροντίδα. Στη χώρα μας όπως και σε όλες τις προηγμένες χώρες, το ποσοστό των παιδιών που γίνεται καλά ξεπερνάει το 75%.
Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη. Ωστόσο η έγκαιρη διάγνωση οδηγεί σε ίαση τα περισσότερα παιδιά. Θα πρέπει λοιπόν να δοθεί ιδιαίτερη σημασία :
· στην εκπαίδευση και τη συνεχή ενημέρωση των επαγγελματιών της υγείας, ώστε να είναι σε θέση να διαγνώσουν έγκαιρα τη νόσο, και
· στη σωστή ενημέρωση των γονιών ώστε να απευθύνονται έγκαιρα στα παιδιατρικά νοσοκομεία.
Οι γονείς για όσο διάστημα τα παιδιά τους υποβάλλονται σε θεραπεία, είναι υποχρεωμένοι να αφιερώσουν όλο το χρόνο τους στο παιδί τους, ενώ οι ανάγκες της οικογένειας αυξάνονται σημαντικά και για το λόγο αυτό θα πρέπει να λαμβάνεται μέριμνα από μέρους της πολιτείας, ώστε να προστατεύεται η εργασία και το εισόδημά τους.
Όλα τα παιδιά έχουν δικαίωμα στη σωστή ιατρική φροντίδα, ανεξάρτητα από την εθνική, κοινωνική ή οικονομική τους κατάσταση.
Διεθνής Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP)Η «Διεθνής Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας», ιδρύθηκε το 1969 και είναι ο κορυφαίος φορέας για την αντιμετώπιση του καρκίνου παιδιών και εφήβων σε όλο τον κόσμο. Τα μέλη της, επαγγελματίες της υγείας εξειδικευμένοι στον καρκίνο παιδιών και εφήβων, ξεπερνούν τους 1500. Το όραμα της SIOP είναι «Κανένα παιδί να μην πεθαίνει από καρκίνο» και προκειμένου να το πετύχει, επικεντρώνει τη δράση της στους παρακάτω τομείς.
Διασφάλιση ότι τα παιδιά έχουν πρόσβαση στη σωστή ιατρική φροντίδα.
Διασφάλιση ότι όλοι οι επαγγελματίες της υγείας που ασχολούνται με τον καρκίνο σε όλο τον κόσμο, έχουν δυνατότητα πρόσβασης στην τελευταία ιατρική πρόοδο, μέσω συνεδρίων και συνεχούς επαγγελματικής ενημέρωσης και εξέλιξης.
Στήριξη σε όλους όσους φροντίζουν τα παιδιά και τους έφηβους, ώστε κι αυτοί με τη σειρά τους να είναι σε θέση να δώσουν την καλύτερη δυνατή ιατρική και παρηγορητική φροντίδα στα παιδιά και τους έφηβους που νοσούν.
Συνεχής παρακολούθηση στα παιδιά και τους νέους ενήλικες και μετά τη λήξη της θεραπείας.
Jose Julio Divino, MPH
Senior Adviser, Advocacy and Communications
SIOP Secretariat
1 - 3, rue de Chantepoulet, 1211 Geneva
SWITZERLAND
TEL. +41 22 906 9123 email: advocacy@siop-online.org
Διεθνής Συνομοσπονδία Συλλόγων Γονιών Παιδιών με καρκίνο (ICCCPO)Η «Διεθνής Συνομοσπονδία Συλλόγων Γονιών Παιδιών με καρκίνο» (ICCCPO), της οποίας η ΦΛΟΓΑ είναι ιδρυτικό μέλος, είναι η μεγαλύτερη οργάνωση στο είδος της στον κόσμο. Εκπροσωπεί τους ασθενείς, τους αποθεραπευμένους (survivals) και τις οικογένειες των παιδιών με καρκίνο από 88 χώρες απ’ όλο τον κόσμο. Στόχος της οργάνωσης, είναι να προβάλει και γνωστοποιήσει στους επαγγελματίες της υγείας που ασχολούνται με τον καρκίνο σε όλο τον κόσμο, καθώς και στο ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με καρκίνο, οι αποθεραπευμένοι νέοι ενήλικες και οι οικογένειές τους, στη διάρκεια της θεραπείας και μετά από αυτή, προκειμένου να εξασφαλιστεί η καλύτερη δυνατή φροντίδα.
Αποστολή της ICCCPO είναι να μοιραστεί πόρους, πληροφορίες και εμπειρίες, προκειμένου να πετύχει την καλύτερη δυνατή θεραπεία και φροντίδα για τα παιδιά με καρκίνο σε όλο τον κόσμο.
Patty Brower, Phd
International Services Manager
ICCCPO Head Office
c/o VOKK, Schouwstede 2B, 3431 JB Nieuwegain
NETHERLANDS
TEL. +31 30 242 2944 email: headoffice@icccpo.org
ΦΛΟΓΑ Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική ΑσθένειαΗ Φλόγα είναι Πανελλήνιος Σύλλογος γονιών παιδιών με καρκίνο και αγωνίζεται για την καλύτερη ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα των παιδιών που νοσούν από καρκίνο. Η Φλόγα ιδρύθηκε το 1982 και εκπροσωπεί χιλιάδες γονείς σε όλη την Ελλάδα.
Αιγίου 6-8 Γουδή
115 27 Αθήνα
τηλ. 210 7485000 email: floga@floga.org.gr
www.floga.org.gr
ΛΑΜΨΗ Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες Βορείου ΕλλάδαςΗ Λάμψη ιδρύθηκε το 1987 από γονείς που τα παιδιά τους προσβλήθηκαν από Νεοπλασματική ασθένεια. Στόχος η ηθική, κοινωνική και οικονομική συμπαράσταση για άριστη ιατρική και παιδιατρική φροντίδα των παιδιών που πάσχουν από κακοήθη νοσήματα.
Παπαναστασίου 56
54 642 Θεσσαλονίκη
Τηλ: 2310 943396 email: info@lampsi.org
www.lampsi.org
«ΚΥΤΤΑΡΟ», Σύλλογος Ενηλίκων με εμπειρία καρκίνου στην Παιδική ή Εφηβική ΗλικίαΤο Κύτταρο είναι ένας Πανελλήνιος Σύλλογος ενηλίκων, οι οποίοι στην παιδική ή εφηβική τους ηλικία νόσησαν από καρκίνο. Η δράση του Συλλόγου εμπεριέχει τόσο τη συμπαράσταση στα παιδιά και στους εφήβους που τώρα νοσούν και στις οικογένειές τους, όσο και την ενημέρωση σχετικά με τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Κύριο μέλημα του Συλλόγου είναι η δημιουργία όλων εκείνων των συνθηκών που απαιτούνται για την κατάργηση της περιθωριοποίησης και της κοινωνικής απομόνωσης των ενηλίκων που έχουν νοσήσει από καρκίνο κατά την παιδική και εφηβική ηλικία και η ομαλή επανένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο.
Αιγίου 7 Γουδή
11527 Αθήνα
Τηλ: 210 7485000 email: kyttaro.greek@gmail.com
