Θερμή υποδοχή είχε από την τοπική Ιατρική και ευρύτερη Επιστημονική κοινότητα της Αργολίδας, η Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ με θέμα σπάνιες παθήσεις και ορφανά φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» που πραγματοποιήθηκε στο Ναύπλιο το Σάββατο, 15 Μαρτίου 2014 υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Αργολίδας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αργολίδας.
Η Hμερίδα πραγματοποιήθηκε στα πλαίσια των δράσεων της ΕΕΣΠΟΦ για την επιμόρφωση των Ελλήνων Ιατρών σε ότι αφορά τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα, με στόχο την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και θεραπεία των ασθενών.
Συντονιστές της συζήτησης ήταν ο πρόεδρος της ΕΕΣΠΟΦ Δημοσθένης Μπούρος, καθηγητής Πνευμονολογίας, διευθυντής της Πνευμονολογικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής Δ.Π.Θ., στο Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης και η Γενική Γραμματέας του Ιατρικού Συλλόγου Αργολίδας Αγγελική Δαραβέλια , Δερματολόγος. Παραβρέθηκε επίσης και απηύθυνε χαιρετισμό η πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αργολίδας, Αριστέα Κατσουλάκου.
Την εισαγωγική ομιλία πραγματοποίησε ο Γενικός Γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), Αντώνης Αυγερινός, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, Σύμβουλος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων. O κ. Αυγερινός ευχαρίστησε τους συνέδρους για τη μεγάλη συμμετοχή και το ενδιαφέρον τους, καθώς και τον Ιατρικό και το Φαρμακευτικό Σύλλογο Αργολίδας για την πολύτιμη συνεργασία τους και την εξαίρετη φιλοξενία της Ημερίδας. Επεσήμανε τα βασικά χαρακτηριστικά των σπανίων παθήσεων και των ορφανών φαρμάκων, τονίζοντας ότι η γνώση και η εμπειρία των ιατρών είναι ελλιπής, λόγω της σπανιότητας εμφάνισης των νοσημάτων αυτών, αλλά και των συμπτωμάτων τους που πολλές φορές είναι παρόμοια με αυτά κοινών ασθενειών.
Η ΕΕΣΠΟΦ καταβάλλει διαρκή προσπάθεια με επιστημονικές συναντήσεις σε όλη την Ελλάδα για την ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας, με τη συμμετοχή διακεκριμένων και έμπειρων εισηγητών και τη συνεργασία των Τοπικών Ιατρικών και Φαρμακευτικών Συλλόγων.
Την εξειδικευμένη θεματολογία της Ημερίδας ανέλυσαν οι:
Νικόλαος Κουτσοστάθης, Αλλεργιολόγος, Νοσοκομείο «Ερρίκος Ντυνάν» ο οποίος παρουσίασε το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα.
Κωνσταντίνος Τέμπος, Ρευματολόγος, Διευθυντής Ρευματολογικής Κλινικής, Νοσοκομείο «ΚΑΤ», που αναφέρθηκε στα Συγγενή Κληρονομικά Νοσήματα και το Σύνδρομο Marfan.
Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Διευθύντρια Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», η οποία ανέπτυξε το θέμα της έγκαιρης αναγνώρισης των λυσοσωμικών νοσημάτων και της συμβολής της ενζυμικής θεραπείας.
Αναστάσιος Γαλήνας, Νεφρολόγος, Διευθυντής Νεφρολογικής Κλινικής, Νοσηλευτικό Ίδρυμα Μετοχικού Ταμείου Στρατού (ΝΙΜΤΣ) για τη Νόσο Fabry.
Βερονίκη Κομνηνάκα, Αιματολόγος, Επιμελήτρια Α', Κέντρο Μεσογειακής Αναιμίας Γ.Ν. Αθηνών «Λαϊκό» για τη Νόσο Gaucher.Ακολούθησε συζήτηση με ερωτήσεις μεταξύ των συνέδρων και των ομιλητών.
health.in.gr