Η σύσταση της Επιτροπής αυτής, με τον τρόπο που έγινε, δημιούργησε ανησυχία και απογοήτευση στον εν λόγω Σύλλογο, διότι όχι μόνο δεν ενημερώθηκαν, αλλά δεν προβλέφθηκε η συμμετοχή εκπροσώπου τους σε αυτήν, παρά το γεγονός ότι η δημιουργία της προαναφερθείσας επιτροπής και με το συγκεκριμένο αντικείμενο, (εκσυγχρονισμός των παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων στην Ελλάδα και η λειτουργία τους με βάση τα διεθνή πρότυπα, με νομική ρύθμιση που θα καθορίζει μεταξύ άλλων, τη διαδικασία αδειοδότησης, τα κριτήρια καταλληλότητας και κυρίως την τακτική αξιολόγησής τους με συγκεκριμένα κριτήρια ποιότητας των παρεχομένων ιατρικών υπηρεσιών) έχει κατατεθεί με πρόταση κατ' επανάληψη από τον εν λόγω Σύνδεσμο στο Υπουργείο Υγείας.
Ο χώρος των ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες εκπροσωπείται πανελλαδικά από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο οποίος είναι μέλος της Ε.Σ.Α.μεΑ. και συμμετέχει στα κέντρα λήψης αποφάσεων εκπροσωπώντας τα άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες στο διάλογο με την ελληνική Πολιτεία. Η ΕΣΑμεΑ εκφράζει με επιστολή της την πλήρη διαφωνία της με την πολιτική του Υπουργείου να προβαίνει σε θεσμοθέτηση επιτροπών που έχουν την ουσιαστική ευθύνη για τον σχεδιασμό και τη διαμόρφωση στόχων που αφορούν σε άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, χωρίς να ζητείται η συμμετοχή των ίδιων των πασχόντων μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων.
Ευχαριστούμε θερμά τον ιατρό και βουλευτή Αργολίδας κ.Πουλά για το ενδιαφέρον και την ευαισθησία του.
ΚΙΝΗΜΑ ΑΛΛΑΓΗΣ
Ανδρέας Πουλάς
Βουλευτής Ν. Αργολίδας
ΑΝΑΦΟΡΑ
Αθήνα, 27 Ιανουαρίου 2021
Προς τον Υπουργό Υγείας, κ. Βασίλη Κικίλια
Θέμα: Διαμαρτυρία για τη σύνθεση της Επιτροπής «Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων» στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ
Σας καταθέτω Δελτιο Τύπου του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες στο οποίο τα μέλη του εκφράζουν την απορία και την απογοήτευση τους σχετικά με την απόφαση σύστασης της «Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων» στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ.
Ειδικότερα, σύμφωνα με το Δελτίο Τύπου ενώ η δημιουργία της προαναφερθείσας Επιτροπής υπήρξε κατ’ επανάληψη πρόταση του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες προς το Υπουργείο Υγείας όχι μόνο ο Σύνδεσμος δεν ενημερώθηκε σχετικά αλλά επιπλέον δεν προβλέφθηκε καμία συμμετοχή εκπροσώπου του στην Επιτροπή. Για το λόγο αυτό ζητούν την ανάκληση της συγκεκριμένης απόφασης καθώς και να προηγηθεί δημόσια διαβούλευση πριν τη σύστασης της εν λόγω Επιτροπής.
Παρακαλώ για τις δικές σας ενέργειες.
Ο βουλευτής
Ανδρέας Πουλάς
